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おててとあんよ

2006年8月21日 (月)

世田谷の病院(生後6ヶ月25日)

お盆などでバタバタしていたので、アップするのが遅くなってすみませんー!!

8/7に、世田谷の病院に行ってきました♪その病院には、マクドナルドハウスという宿泊施設も併設されているので、前泊しました。とてもきれいで、とても病院とは思えない雰囲気で、ちょっとわくわくしちゃいました。

3ヶ月も待った先生に診察していただくのに、少し緊張しました。待ち時間もそれほどではなく、スムーズに呼ばれました。先生は、お豆の手を見て、今まで診てもらったほかの病院とは異なる判断をなさいました。

それは、「判断がつかない」という事でした。

お豆の2本の親指は、太さがまったく同じなんです。今まで診てもらった先生は、「一本を切除」するか、「二本を併合」するかのどちらかを言われました。でも、今回の先生は、「どちらにするか私でも迷います」との事でした。切除した場合、残った一本は、どうしても細い指になってしまう。指の付け根は太いのに、その先にある指だけ細いので、見た目が少し変になるとのこと。また、どちらの指を残せば良いのかも、まだ分からない。これから、力がどちらの方が強い、などを見ていかないといけない。併合する場合、手術が少し難しく、傷跡も表側に残ってしまう。ということでした。

先生は、手術は1歳ごろに行うそうです。これは、先生ごとにやりやすい方法をとっていて、人それぞれ違うそうです。私たちは、いろんな病院を診て回った、ということを伝えると、「半年で行う先生もいれば、2歳で行う方もいる。2歳で行ってる先生に、半年でやってくれと言っても、それは難しい話。だから、親が自分に合う先生を選ばなければいけませんよ」とおっしゃいました。また、先生は、「どういう手術方法が良いかは、まだ分かりませんし、1歳ごろになってもまだ決まらないかもしれない。ご両親に決めていただかなくてはなりません。ただ、僕も、自分の子だったらと思って判断もさせていただきます」と言ってくださいました。ただ、私たちは名古屋に住んでいるため、「名大は全国でも5本の指に入るほどの技術があります。通うことをかんがえたら、名古屋でも十分だと思いますよ。もし、また東京に転勤になったら、アフターはもちろんこちらでもお受けできますし。何度も着ていただくことを考えたら、すぐにここで行うと決めないほうがよいのでは?」と、名刺を出して下さい、「どちらにするかよく考えて、メールください。」とおっしゃいました。

このほか、私たちは、疑問に思っていたことすべてを聞きました。一つ一つに、実に丁寧に親身になって答えて下さいました。何分くらいお話したのかは覚えてませんが、来たかいがあった、と感じました。ただ、今までの先生は、「きれいになります。ちゃんと指も使えるようになります」といったことしか教えていただけなかったのに、この先生はデメリットな面をたくさんおっしゃいました。それは、今まで私たちが「きれいってどの位?」等不安に思っていたことで、それをちゃんと話してくださったことがとてもうれしかったです。結局、左右まったく同じようにはならないし、傷跡も少し残る。お豆は多くの多指よりも手術が難しく、普通の指のようにはならない。ということが分かりました。今までは、切除すれば普通の指らしくなると言われてきたけれど、結局指だけが細く、少しアンバランスな手になるんだと判明しました。

また、この病気の原因を聞きました。私の心室中核欠損と関係があるのか?気になっていたんです。以前ほかの病院でも聞いたのですが、違うことを言われるかも?と思ったりして。。。心臓と手は、特に関係ないそうです。お豆は、右手だけが多指です。両手両足などに疾患が出たばあいは、遺伝の可能性もあるけれど、どこか一つのときは、単発の可能性が高いそうです。お豆は、私たちにとってはじめての子で、まだ子供がほしいので少し心配だったのですが、安心しました!

主人と話し合った結果、二人とも一致で、この病院でお願いすることにしました。

次の診察は11月の予定です。

2006年7月28日 (金)

名古屋大学病院(生後6ヶ月15日)

今日は名古屋大学病院に行ってきました。

東京・世田谷の病院(8月に診察予定)と名大病院と、今はどちらかにしようと思っています。主人も会社を休んでくれて、3人で行きました。

3ヶ月前に近所の病院で診ていただいた先生が名大に戻ってらして、同じ先生に診ていただきました。

再度レントゲンを取りました。そこで、ビックリ。3ヶ月前は、骨もまだきちんとできていなかったから見えなかった所があったらしく、今度は以前と少し違ったのです。以前、お豆の親指の形は蟹型と言いました。二つの指が蟹の爪のように丸くなっているんです。それは、同じです。ですが、骨の数が違いました。普通、親指以外の指の骨は3本で、親指は2本ですよね。ですが、お豆の外側の親指は骨が3本あったんです。先生いわく、これが両方あるのが蟹型の典型らしいです。ですが、内側の指は2本でした!多指の場合、内側の指を残すので、そこが2本でラッキーとのこと。少し外側に反ってるように見えますが、骨自体はまっすぐなんですって。つまり、内側に曲がっていて、骨が3本ある指は切除するので、残った指は左手に比べて少し細いだけになるんですって。

手術で大変なのは、神経を移動することらしいです。骨も少し削らなければならないそうです。もともと、一本の親指に2本ある筋が、お豆の場合、一本ずつそれぞれの指に分かれているそうです。切除する指の神経を上手に残すほうの指にくっつけるのが一番重要だとおっしゃっていました。聞くだけで、難しそうです。

傷跡は、親指付け根あたりから少し波線のようにつくそうです。それは2年くらいは赤くて、だんだん薄くなっていく、とのことでした。

とても良い先生で、私たちはこの病院でお願いすることに不安はなくなりました。

手術の予約も入れました。8/30です。その前、8月17日に麻酔のための検査をします。

さ来週は、いよいよ世田谷の病院です。そこで診てもらって、どちらでお願いするか最終的に決めます。

多分、病院面ではどちらでも信頼できそうなので、後は場所だけが判断基準になりそうです。これから長い期間通うことになるのですから、転勤族の私たちは実家に近い東京にしたほうが良いかもしれません。

とにかく、また報告いたします。

2006年7月 5日 (水)

手袋 結果

昨日は英会話、今日は子育てサロンに行ってきました。

早速作った手袋をはめていきました。

まったく問題なし!でした。

本人も嫌がらず、包帯をつけているときの様に舐めたりしません。少しは舐めますが、もともと少し指しゃぶりがあり、それと同じ位なので、手袋のせいではないようです。

英会話では誰にも何も言われませんでした。

子育てサロンは、みんなで赤ちゃん同士を遊ばせたりするので、12人中2人に手袋について指摘がありました。一人は、「舐めちゃうんだねー」とお豆に向かって言ってました。もう一人は「どうしたの?」でした。

でも、まじまじと見ないと指の形がおかしいとか分かりません。(薄手なので、よぉーく見ると分かります。気になる方は親指の所だけ余った布をもう一枚被せると良いと思います)病気の事を隠すつもりはなく、見られるのが嫌なだけなので、「病気で、ちょっと形が変だから隠してるの。今度手術しなきゃいけないんだー」って言いました。二人とも、手術に心配してくれましたが、「どんな指なの??」とは聞かれませんでした。(隠してるから当たり前か)

途中で、お豆はぐっすり寝ちゃいました。その間に区の職員の人が話をして下さるというので、みんな輪になって座りました。お豆はその輪のど真ん中で寝たままになってしまいました。今までなら「外れないかな!!みんな見てないかな!!」って心配で、多分起こして抱っこしてたと思います。だけど、今日は全く心配なく、ど真ん中に放っておくことができました。

というわけで、この手袋のおかげで、今までになくおおらかな気持ちで外出することができました。あとしばらくの辛抱だから、サロンとかサークルなどに参加するのをやめて、家にこもってようかとも思いましたが、これからも沢山外出できることになったので、とても嬉しいです。

2006年7月 3日 (月)

手袋

「DSC01956.JPG」をダウンロード 「DSC01957.JPG」をダウンロード 試行錯誤の末、こんな手袋作ってみました。

アトピー用のミトンの親指だけを残して、後は切り取っちゃいました。

これまで、普通のミトン・ネット包帯とか普通の包帯ぐるぐる巻き・バンドエイドとかしてきましたが、ミトンのままだと右手で物をつかめないので、かわいそうでした。包帯類は異物感があって、ひたすら舐めて取れちゃいました。

今回使ったのは、アトピー用です。これだと通気性もよくって、腕にゴムがあるのでひっぱっても取れません。親指のところを大きくしたので締付け感が少ないようで、あまり舐めません。

親指を残して、と書きましたが、厳密に言うと親指だけ作りました。もともとある親指のサイズより2本の親指の方が大きくて入りませんでした。なので、もともとの親指のところはざっくり切って、逆側に大きめの親指を作ったのです。

今日はしばらくこれを家でつけてましたが、お豆も特に嫌がってませんでした。明日はこれで英会話教室に行ってみます。

2006年6月28日 (水)

指の隠し方

最近お豆がよく動くようになった♪

順調に成長しているので、とっても嬉しい☆

ただ、困ったことが一つある。それは指をどうやって隠すかっていう事。

ほとんど毎日お豆を連れて出かけているのだが、普通にスーパーとかに行くだけなら何もしないで外出しちゃう。でも、ママさんサークルとか子連れOKの英会話教室等で、毎週3日は赤ちゃん同士触れ合うところに行ってる。そういうところでは、他のお母さんとかがお豆と遊んでくれたりするので、隠すようにしている。今まではミトンとか、長袖の袖に親指を引っ掛けて隠すことができたけど、半袖になった上、お豆がよく動くので、何をつけても舐めて引っ張りぬいてしまうようになった。親指に何かをつけるだけで、お豆にとっては違和感があるみたいで、ひたすら舐めちゃう!だから粘着物も駄目。指用のガーゼを買ったけど、それも引っこ抜く。もう!!どうしたらいいんだろう。。。今日はママさんサークルの後にランチに行ったんだけど、もう隠し切れない!!その人には以前、お豆の病気の事は話していたけど、指を見せたことはなかった。でも、今日はいいや!って思って何もつけないでランチした。でもやっぱり、話が途切れたときとかに、チラって見てるんだー。無言で見てるから、余計気持ち悪いって思われてるのかなぁーって気になっちゃった。私がそう思ってるだけなのだろうけど、こんな思いをするならやっぱり隠しとけばよかった!って後悔した。でも、明日からどうやって行こうかな。

どなたか、よい方法をご存知の方いらっしゃらないでしょうか??

2006年6月 9日 (金)

学資保険

今日郵便局に行ったついでに、学資保険について聞いてみた。

だけど、お豆は手に疾患があると伝えたら、「多分審査が通らないでしょう」と言われてしまった。

手足の先天異常があったら、どの保険会社でも入れないのかなぁ??これから他の会社にも聞いてみよっと。

同じような疾患をお持ちの方で、学資保険を検討された方がいらっしゃったら教えてください~。

2006年5月23日 (火)

.整形外科2(生後4ヶ月10日)

新たに名古屋にある病院に行って来た。

ここは、「日本手の外科学会」の理事長がいたので、どんな治療法が良いのか聞きたかったのだ。

お豆の場合、優劣つけづらい同じ大きさの指が二つあるので、手術も難しいとの事。まず、二つを一つに合わせる方法について聞いた。二つを合わせるということは、理論的には正しいと思うけれど、実際綺麗に合わせることが非常に難しい。爪は二枚になったりでこぼこになるし、正面から見て真ん中縦ギザギザに傷跡が残り、いかにも合わせたと分かるようになってしまうらしい。なので、今は一つを残して大事な筋肉や神経等だけを合わせる方法が今は世界の標準になってきている、と言われた。東京の病院(二つを合わせる方法で手術する病院)では第一関節が動かなくなる、といわれたが、一つを残す方法ではちゃんと動くらしい。ただ、お豆は少し関節の力がもともと弱いようなので、そのままになる可能性が強い。でもここは指の機能としてはそんなに重要ではないようだ。太さも細くなるけれど、右手だしよく使えば多少は大きくなってくる。残す指がどちらになるのかは、もう少し指の成長を見て優劣を調べるが、大抵は人差し指側が優れていて、外側の指を切り取る事が多いらしい。もし、人差し指側の指を残した場合、指が外側に反れてしまっている。これに関しては、手術と同時か後日2度目の手術の時に、骨を削るなどしてまっすぐにするらしい。手術は名大になる。生後6ヶ月以降。

2006年5月 8日 (月)

東京 形成外科(生後3ヶ月25日)

インターネットで、手の外科の中でも「先天性異常」の本を出している先生をみつけた。日本手の外科学会にも登録していて、病院のホームページをみると、「先天異常」の診察日まであった。東京でも有名な病院だし、その先生の診察は月曜の朝。月曜の朝というのは一番良い先生が診ることになっているらしい。ゴールデンウィークで東京の実家に帰るので、私とお豆は東京に残って病院に行ってきた。

初診で紹介状なし。受付は8時から11時。東京のラッシュにベビーカーで電車に乗るのはかなり緊張する。ラッシュを避けていくために、朝6時半に家を出た。急行はぎゅうぎゅうになるので、準急にのってなんとか行けた。

着いたのは8時半ごろ。診察券を作って、形成外科に向かう。10分から20分待って診察。若い先生に診てもらった。診てもらうといっても必要な質問に答えるだけ。最初にポラロイド撮影と両手親指の爪の幅を定規で測った。その後、出産時に異常はなかったか・何週で出産したか・親族に同じ病気はいるか・どうしてこの病院にきたのか・を聞かれた。そしてレントゲン撮影を依頼される。

一旦形成外科を出てレントゲン撮影するため移動。撮影中は廊下で待った。途中お豆が泣いているのが聞こえて少しせつなかったけれど、出てきてあやしたらすぐに泣き止んだ。レントゲン写真ができるまでまたしばし廊下で待つ。その時に、赤ちゃんをかかえたお母さんが同じ赤ちゃんというのでベビーカーにいるお豆に笑いかけて来てくれた。話をするとお豆と同じ病気だった。来月手術だという。この病院はこの病気では有名。二つの指をあわせる手術をすると聞いた。病院に来るのは3回目。次は手術だと言う。同じ病気の子供を持つ人に会うのは初めてだったので、なんとなく孤独感が薄らいだ気がした。別れた後、ふと隣にいる別の赤ちゃんを見ると、腕の下から手にかけてギブスのようなものを着けて点滴をしていた。話しかけなかったけど、もしかしたらこの子も同じ病気で手術をした後なのかと思った。

形成外科に戻り、レントゲン写真を渡して診察。次は目当てにしていた先生。助手がいた。カルテもその助手が書いていた。やさしく話してくれるが、芯が強そうだと感じた。レントゲンを見ながら話してくれた。手は元々一つのものが二つにわかれてしまったので、ひとつに戻す手術を行うそうだ。そうすると、爪をあわせるのが一番難しく、たてに跡が残ることが多い。まれにぴったり合わせられて綺麗になる子もいるそうだ。また、第一関節が動かなくなる。第二関節から下は普通に動く。先生は自分の親指を出して、「私は第二関節が曲がらない。だけど支障はありません。第一か第二、どちらかが曲がれば大丈夫。この子はその逆になりますね」とおっしゃった。また、傷跡はギザギザに残る。しかし、指はまっすぐになる。初めは左手よりも少し太くする。成長とともに左右が同じ位になるように。レントゲンで見たら骨が合わさったというのが分かるけれど、外から見て汚く見えることはない。とのこと。名古屋でも診てもらった事を伝えると、「○○先生?名古屋はひとつを切るんだよね。ひとつを切りとると、どうしてもひとつが小さいままになる。手術後はとても綺麗に見えて満足するかもしれない。だけど、残った指がZ型になっているので(菱形の縦片方が無くなったような形)成長とともにそれが目立ってくる。」町田でも聞いた事を伝えると、「町田○○病院?そこはうちから○○先生が行ってるからまったく同じやり方だよ」と言われた。「私は全国の先生がどの手術方法をとっているか分かっていますよ。どちらを選択するのかは自由です。よく考えて、もしうちで行うなら、夏が終わるころ(9月)に再度来てください。手術は10ヶ月から1才までの間、まぁ年内には終わるようにしましょう。」といわれた。

会計を済ませて帰宅。

(会計)

 基本診療科 684円

 画像診断料 690円

 特定医療他 3,000円   (紹介状無しのため)

      計  4,520円  

      

2006年4月28日 (金)

形成外科 (生後3ヶ月15日)

お豆の病気。母指多肢症の手術は一体どこの病院でしてもらったらいいのだろう。

今でもまだわからない。

先日近くの小児科で、どこか良い病院はないのかきいて、とある総合病院の小児科は大きいので、そこで手の外科の良い先生を聞いてみたら?と言われ、紹介状をもらった。今日そこに行ってみた。

小児外科の待合でしばらく待っていたが、緊急の患者さんが入ったので、二時間くらい遅くなると言われ、それでもまっていたら、お豆は小児外科じゃなくて形成外科だからといわれ、同じ病院内の形成外科に行くことになった。そうじゃなくて、評判の良い病院を聞きたかったのに・・・。しかし一応診てもらうことにした。

先生は白髪交じりで肌が白く、目つきがちょっと性格悪そうなおじさんという感じ。まず手を見せたら、何も言わずにおもむろにカメラを取り出して、お豆の手のポラロイドを撮った。そして、「これは1歳ごろに手術で、手術方法は2種類ある。ただ、二つをくっつけるのは、あとでガタガタになるから、ひとつを取るでしょうね。外側を取りますね。なぜなら簡単だから。」と言われた。同じような大きさの指が二つあるのに、どうして簡単だからといって外側を取ると決め付けるのか、私はちょっとひっかかった。先日行ったほかの病院では、もう少したったら、神経とか形を見て機能が少しでも優れているほうを残します。って言ったのに。。。手術が簡単な方を選んで取ってしまうなんて、ちょっと信用ができないと思った。しかも、「どっちにしろ、きれいにはならないよ」といわれた。「私の実家が東京なので、東京でよい病院はありますか?」ときいたら、「そんなの自分で探してよ。知らないよ」とのこと。私は「きれいにならない」といわれてショックだった。それなのに、追い討ちをかけるように再度「それじゃぁどこでもがんばって探してください。」って言われた。その言い方に私は「これでも医者か?」と思って呆然としてたら、隣の席の電話が鳴った。それに出た看護婦さんから受話器を奪って、話し始めた。と思ったら他の看護婦さんからファイルが渡され「これもって会計のところいってください」といわれた。

馬鹿にされた上にお豆の手まで侮辱された気分になって、涙が出てきた。お大事にも何もなく、話の途中でほったらかしにされ、本当に腹がたった。半日待ち続けてこれか!!泣きながら帰ってきたけど、なんかその分絶対綺麗にしてくれる病院を探そう!という勇気がわいてきた。

しかし、どうやって探したらいいんだろう。確かに、同じ治療をしている病院に良い病院を教えてくれっていうこと自体が医者に対して失礼なんだろう。

インターネットで検索していたら、手の外科学会というのを見つけた。なんとその理事長が名古屋にいる!その先生に診てもらおうと、予約の電話をしたら、その先生はいっぱいで、来月中旬以降とのこと。電話に出た方が、「でもうちの病院ではその手術をする設備がないから、多分名古屋大学病院に行ってもらうことになるでしょうね」と言われた。すると、以前行った近くの病院に紹介してもらったのも名大病院だったので、結局一緒になるのか。うーむ。やはり名大が一番良いのか。

2006年4月25日 (火)

整形外科 (生後3ヶ月12日)

お豆は、母指多肢症です。

その名のとおり、親指が多く2本あります。お豆は右手だけです。

第二関節からきれいに二つに分かれています。

今日初めて近くの整形外科に行ってきました。

先生は名古屋大学病院から、週に一度出張(?)で来ているのです。まず、親族に同じ症状の人がいないか聞かれました。(遺伝があるかもしれないから)でも、私は「いない」と答えました。ただ、私自身が心臓の奇形である、心室中核欠損症でしたので、それは関係あるのか尋ねました。心臓と手は、おなかの中で同じ時期に形成されるので、合併症になることが多いと言われました。もしかしたら、私のどこかの遺伝子が足りないのかもしれません。ただ、ちゃんとした原因は不明です。

イギリスのロイヤルでは、指が6本あることがよいとされていて、5本の子が産まれてきたら殺してしまっていたこともあるそうです。また、6本の指のほうが多い国もあるそうです。だから、私はこれはお豆の個性なんだと思っています。見ていてもかわいくて仕方ありません。本当は手術などしないで、このまま成長していってほしいと思っています。ただ、今の日本社会ではどうしても辛い思いをすることになるのが目に見えているので、親の勝手な判断で手術させてもらいます。ごめんね。

お豆の場合、6ヶ月から1才くらいの間に手術することになるそうです。今はまだ手も小さいし、抵抗力もないのでできないとのこと。そして2歳までにした方が、大きくなると共に手の機能も成長できるそうです。

その手術の方法ですが、出産した病院では、二つの手を半分ずつ切って一つにあわせるといわれました。そして、今日の病院では、その方法はうまく手がくっつかなくてガタガタになるので、ひとつの指を取って、もうひとつを生かす方法で手術すると言われました。実際二つをひとつにするのは古いと言っていました。そこの病院は小さいので、名古屋大学病院で行いますといわれた。

いったいどっちのほうがよいのだろう。急ぐわけでもないので、いろんな病院に行こうと思います。

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